Новости » Политика Читати новину українською

Стоимость жизни 2 млн долларов: Что нужно знать о лечении детей со СМА в Украине

Сейчас в мире используют три действенные препарата от СМА, два из них зарегистрированы в Украине

Перший Незалежний

Перший Незалежний

Спинальная мышечная атрофия Фото из открытых источников

В Украине сделали шаг к решению проблемы лечения детей со спинальной мышечной атрофией. Эта болезнь, без надлежащего медицинского вмешательства, приводит к смерти пациента.

Лекарства от СМА есть, однако они стоят очень дорого и родители не в состоянии их приобрести. В некоторых странах необходимые препараты закупает государство. В Украине впервые предусмотрели расходы на такие лекарства.

Подробнее об угрозе СМА, стоимости лекарств и лечения болезни в Украине и мире рассказываем далее.

Украина будет закупать самые дорогие препараты

В Государственном бюджете на 2022 год предусмотрели выделение средств на закупку самых дорогих в мире препаратов. Так, предусмотрено 300 млн грн в частности на препараты для лечения у детей спинальной мышечной атрофии (СМА).

О необходимости принятия специальной программы для поддержки людей со спинальной мышечной атрофией народный депутат Иван Крулько говорил в сентябре этого года.

Он сообщил, что во многих странах мира есть государственные программы, когда страна помогает грантами, чтобы больные дети могли вылечиться от СМА является тяжелой наследственной и генетической болезнью. Депутат убеждал, что так должно быть и в Украине, а программу нужно заложить уже в бюджете на 2022 год.

Несмотря на то, что Крулько просил заложить на лекарства в бюджете 675 млн грн, в итоге приняли документ со значительно меньшей суммой.

Такая практика в Украине будет внедряться впервые. До этого родители, дети которых болеют СМА, самостоятельно ищут средства на покупку очень дорогих лекарств.

Новости по теме: Доступные лекарства: в Минздраве обновили реестр медпрепаратов, стоимость которых возмещается из бюджета

СМА что это?

Спинальная мышечная атрофия — это наследственное генетическое заболевание поражает моторные нейроны в спинном мозге. Они являются руководящими центрами организма и подают сигналы от мозга к мышцам и наоборот. За работоспособность моторных нейронов отвечает белок SMN (survival motor neuron) — его продуцирует ген SMN1. Однако из-за мутации в гене продуцирование белка останавливается, а его отсутствие провоцирует постепенное отмирание моторных нейронов и следом атрофию мышц.

Заболевание передается от родителей к ребенку при условии, если оба имеют сломанный ген. В таком случае вероятность его наследования равна 25%. Болезнь может проявиться в любом возрасте — как у ребенка, так и у взрослого, однако что именно запускает процессу, науке пока неизвестно.

Различают четыре типа заболевания. Для четвертого типа, который обычно обнаруживают у взрослых, характерны совсем поверхностные проявления заболевания - в частности, физическая усталость. Для самого тяжелого — первого — поражения мышц дыхания, глотания и скелетной мускулатуры. Такие пациенты практически не доживают до четырех лет и обычно умирают в первый год жизни.

СМА очень редкое заболевание, которое за год в среднем диагностируют у 35 украинцев.

Новости по теме: Как узнать, нужно ли платить за назначенные лекарства: В Минздраве разъяснили

Можно ли вылечить болезнь

Необходимо отметить, что к определенному этапу данное заболевание считалось неизлечимым и очень быстро прогрессирующим. В 2007 году Международная конференция по стандартам лечения СМА опубликовала рекомендации по диагностике и лечению данного заболевания, а также по ортопедическому, респираторному и пищевому сопровождению данных пациентов, что широко применяется во всем мире. Так же в 2016 году одобрен первый лекарственный препарат "Спинраза" для лечения СМА, который сейчас применяют во многих странах.

Сейчас существует три препарата, которые способны откорректировать клетку: "Золгенсма", "Эврисди" и "Спинраза". Первый направлен на внесение в организм похожего здорового гена, который определенное время будет замещать работу недееспособного гена. А два других - на компенсацию недееспособности поломанного гена. Все три в результате способствуют продуцированию в организме белка SMN, защищающего моторные нейроны.

Лекарство от спинальной мышечной атрофии Фото из открытых источников

Средняя цена "Эврисди" для Украины достигает около 260 тысяч гривен. То есть годовая стоимость сиропа в случае максимальной дозы составит около 9 миллионов гривен для одного пациента.

Инъекция "Спинразы" в первый год будет стоить около 12 миллионов гривен, а в последующие годы — 5,5-6 миллионов.

Стоимость "Золгенсмы" - 2,3 миллиона долларов. Купить препарат можно только в США.

Все орфанные лекарства являются дорогостоящими - не потому, что производитель хочет на них нажиться (хотя часто и из-за этого также), а из-за высокой стоимости производства маленьких партий, поскольку эти препараты выпускают редко из-за недостаточного спроса.

Новости по теме: С 1 октября в аптеках инсулин по программе "Доступные лекарства" будут выдавать только по электронному рецепту, - Минздрав

Как украинцы лечат детей

В Украине сейчас зарегистрировано два препарата, которые дают надежду на жизнь детям, больным СМА. Однако получить лекарство бесплатно пока нельзя. Родители либо пытаются получить лечение за границей - ближе всего в Польше. Чтобы получить помощь, украинцам нужно иметь трудовую визу и официальное трудоустройство с оформлением государственной страховки. А дальше - обратиться к врачу и подтвердить диагноз СМА.

Другой вариант - собирать средства самостоятельно или с помощью волонтеров. Так, в апреле-мае этого года собрали необходимые средства для лечения Димы Свичинского.

Выделение средств из госбюджета даст надежду на жизнь по крайней мере нескольким маленьким украинским пациентам.

Редакция не несет ответственности за мнение, которое авторы высказывают в блогах на страницах PNK.TV

Если Вы заметили ошибку в тексте новости, выделите ее и нажмите Ctrl + Enter.